ook bekend als ziekte van Pick en frontaalkwab dementie
Inleiding
Van de 270.000 mensen met dementie in Nederland wordt het dementieproces vermoedelijk bij 3 tot 12% veroorzaakt door FTD: tussen de 8.000 en 32.000 mensen. Bij dementie op jonge leeftijd is het aandeel van FTD groter: ongeveer 20% (bronnen: de Hersenstichting en de FTD Expertgroep). Over het aantal mensen met FTD in de provincie Groningen is geen officiële informatie beschikbaar. Op basis van bovenstaande cijfers kan de volgende voorzichtige schatting worden gemaakt: 250 tot 1.000 mensen met FTD in de provincie Groningen. Niet alle mensen met verschijnselen die mogelijk duiden op FTD hebben een diagnose. De diagnose wordt vaak pas laat gesteld omdat de klachten die optreden in de beginfase vaak worden toegeschreven aan andere (psychische) aandoeningen.
Vroegsignalering / niet-pluisgevoel
De eerste verschijnselen van FTD kunnen heel verschillend zijn. Het grote verschil met bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer is dat er in de beginfase (die lang kan duren) geen problemen met het korte termijn geheugen zijn. De frontotemporale degeneratie (achteruitgang van het hersenweefsel) uit zich voornamelijk door:
- gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen, of
- taalproblemen.
Huisartsen
Voor huisartsen is het beeld van een beginnend dementieproces t.g.v. FTD vaak moeilijk te herkennen. Gezien het relatief kleine aantal mensen die het betreft, heeft een individuele huisarts er niet vaak mee te maken. In 2016 is er door een aantal landelijke partijen over FTD een uitgebreide brochure voor huisartsen ontwikkeld. Ook voor andere professionals bevat deze brochure relevante informatie.
Diagnostiek
Huisartsen kunnen mensen met het vermoeden van FTD verwijzen naar één van de Groningse ziekenhuizen. Begin 2019 is het Alzheimer centrum Groningen opgericht. Hier kunnen mensen met complexe neurologische ziektebeelden terecht. Het kan voorkomen dat iemand met het vermoeden van FTD niet openstaat voor onderzoek in het ziekenhuis. De huisarts kan dan ook Team290 (2e lijns GGZ) inschakelen om de diagnostiek in de thuissituatie op te starten.
De FTD – expertgroep heeft in 2012 een brochure geschreven (samenwerking tussen Vlaamse en Nederlandse experts): Frontotemporale dementie best practice Diagnostiek en Management. Het doel van deze best practice is professionals die werken met mensen met FTD handvatten aan te reiken, zodat de diagnostiek, behandeling en zorg voor mensen met FTD en hun naasten verbeterd wordt. Op een klein aantal onderdelen is de informatie uit de brochure mogelijk niet meer helemaal actueel (bijv. verwijzingen naar andere organisaties).
Hoe verder na de diagnose FTD?
Casemanagement dementie kan helpen
Mensen met FTD en hun naasten ervaren vaak veel (complexe) problemen op verschillende levensdomeinen. In het ziekenhuis waar de diagnose is gesteld, wordt vaak een start gemaakt om passende ondersteuning in te zetten. In de provincie Groningen is Team290 gespecialiseerd in het begeleiden van thuiswonende mensen met FTD en hun naasten. Naast de gespecialiseerde casemanagers dementie zijn bij Team290 ook specialisten ouderengeneeskunde en psychologen werkzaam die ingezet kunnen worden voor passende begeleiding, behandeling en zorg.
Contactgegevens Team290
Telefoonnummer: 050 522 38 00
Dagbesteding voor mensen met FTD
In de provincie Groningen zijn er in alle gemeenten mogelijkheden voor dagbesteding voor mensen met dementie. Voor mensen met FTD geldt vaak dat zij specialistische ondersteuning nodig hebben. Mensen met FTD waarbij sprake is van gedrags- en persoonlijkheidsverandering, hebben veel structuur nodig en een omgeving met een beperkt aantal prikkels. De mensen met FTD met m.n. taalproblemen hebben vaak ook specialistische ondersteuning nodig om de communicatie met hun omgeving goed te laten verlopen. Bij de keuze voor dagbesteding kan een casemanager dementie helpen om een dagbesteding te kiezen waar de persoon met FTD zich het beste thuis voelt en passende ondersteuning wordt geboden. Er is een indicatie nodig vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Deze moet worden aangevraagd bij de gemeente.
Soms zijn de problemen van iemand met FTD zo complex dat het bij de dagbesteding noodzakelijk is dat er een multidisciplinair team betrokken wordt om de klachten te behandelen en het moeilijk hanteerbare gedrag te beïnvloeden. Vanuit de Wmo is hier geen financiering voor mogelijk. Als de persoon met FTD begeleiding krijgt van Team290 kan er vanuit hun multidisciplinaire team worden mee gedacht over passende bejegening en een begeleidingsplan op maat worden gemaakt.
Mocht er structureel intensieve ondersteuning (behandeling) nodig zijn vanuit een multidisciplinair team (verbonden aan de zorgorganisatie die dagbesteding biedt), dan kan er bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) een behandelindicatie worden aangevraagd vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz). Meer informatie over de indicatie dagbehandeling: Beleidsregels indicatiestelling Tijdelijke subsidieregeling extramurale behandeling 2019
Begeleiding bij dagactiviteiten thuis
De gedragsverandering t.g.v. FTD is vaak moeilijk hanteerbaar. Soms is het niet mogelijk om dagbesteding buitenshuis te realiseren. Ook kan het zijn dat de persoon met FTD een paar dagen per week naar dagbesteding gaat, maar er ook behoefte is aan specialistische ondersteuning thuis. Een casemanager dementie kan mee denken over de mogelijkheden.
Behandeling van mensen met FTD
Er een duidelijk artikel beschikbaar over een behandelmethode die is ontwikkeld in verpleeghuis De Waalboog in Nijmegen. Deze behandelmethode richt zich op jonge mensen met FTD met ernstige gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen en biedt handvatten voor zowel professionals als naasten / mantelzorgers. Artikel uit het tijdschrift Denkbeeld, december 2017: een kwestie van focussen, effectief omgaan met jonge mensen met FTD ( De Waalboog – Nijmegen, Elly Prins en Alwies Hendriks).
Contactgroepen voor partners
In Groningen organiseert Alzheimer Nederland, afdeling Groningen een contactgroep voor partners van jonge mensen met dementie (jonger dan 65 jaar). Hier nemen ook partners van jonge mensen met FTD aan deel. Team290 start in het najaar van 2019 met een gespreksgroep voor partners van jonge mensen met dementie. Zie voor meer informatie Dementie op jonge leeftijd, onderdeel: contactgroepen voor partners van jonge mensen met dementie.
Beschermd wonen als thuis wonen niet meer gaat
Mensen met FTD die niet meer thuis kunnen wonen, kunnen verhuizen naar een kleinschalige woonzorgcentrum voor mensen met dementie of naar een verpleeghuis. Dit noemen we ‘beschermd wonen’. In Groningen komen mensen met FTD vaak te wonen op een afdeling / woning met mensen met andere vormen van dementie (waarbij de geheugenklachten vaak op de voorgrond staan). Hiervoor heeft men een indicatie nodig vanuit de wet Langdurige zorg (Wlz). Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) gaat over de toegang tot de Wlz.
Als er sprake is van ernstige gedragsproblematiek t.g.v. FTD dan wordt er naar een woon-leefomgeving gezocht waarbij het therapeutisch leefmilieu goed aansluit bij de specifieke persoon en diens behoeften.
Therapeutisch leefmilieu, specifiek voor mensen met FTD
Mensen met FTD hebben vanwege de gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen vaak andere ondersteuning nodig dan mensen met dementie waarbij de achteruitgang van het geheugen op de voorgrond staat. Zonnehuisgroep Noord, locatie Zuidhorn heeft zich hier in gespecialiseerd. De geronto psychiatrie afdeling in Zuidhorn heeft plaats voor 40 bewoners. Er zijn sub-afdelingen met drie verschillende therapeutische leefmilieus. Eén leefmilieu is speciaal gericht op mensen met FTD die veel structurerende begeleiding nodig hebben. Dit wordt de Bakengroep genoemd. Op de Bakengroep wordt voortdurend gewerkt aan het reguleren en stabiliseren van (probleem)-gedrag, daar waar de bewoners hier zelf niet meer toe in staat zijn. Een multidisciplinair team werkt intensief samen en betrekt hierbij de bewoner en diens familie. Voorafgaand aan een eventuele plaatsing brengen professionals van het team van de Bakengroep een huisbezoek en de beoogde verhuizing wordt voorbereid, ook met een arts en een psycholoog die werkzaam zijn t.b.v. de bewoners van de Bakengroep. Voor meer informatie kan contact worden opgenomen met: …………………………………….
Voor mogelijkheden over beschermd wonen bij de diverse zorgorganisaties in de provincie Groningen, zie Beschermd wonen.
Nieuw Graswijk, Assen (onderdeel van Interzorg): Woonzorgcentrum voor mensen met dementie op jonge leeftijd (dus ook voor mensen met FTD op jonge leeftijd). Zie voor meer informatie Dementie op jonge leeftijd, onderdeel: Beschermd wonen als thuis wonen niet meer gaat.
Meer informatie over de ziekte FTD: