Inleiding

Van de 270.000 mensen met dementie in Nederland zijn er ongeveer 12.000 mensen jonger dan 65 jaar (cijfers van Alzheimer Nederland). Voor de provincie Groningen betekent dit dat het mogelijk om ongeveer 400 mensen gaat (officiële cijfers zijn hierover niet bekend).

Vroegsignalering / niet-pluisgevoel

De eerste verschijnselen van dementie op jonge leeftijd kunnen heel verschillend zijn. De klachten die iemand ervaart lijken bijvoorbeeld op verschijnselen van burn-out, depressie of andere psychische aandoeningen. Bij een specifieke vorm, Frontotemporale dementie (FTD) staan gedragsveranderingen of ernstige taalproblemen op de voorgrond. De pagina Frontotemporale dementie van deze website is nog in ontwikkeling.

Huisartsen

Ook voor huisartsen is het beeld van een beginnend dementieproces bij mensen jonger dan 65 jaar moeilijk te herkennen. Gezien het kleine aantal mensen die het betreft, heeft een individuele huisarts er niet vaak mee te maken. Er is voor huisartsen door het landelijk kenniscentrum dementie op jonge leeftijd i.s.m. diverse organisaties een folder gemaakt: het belang van vroege diagnose bij dementie op jonge leeftijd.

Diagnostiek

De diagnose dementie op jonge leeftijd wordt vaak pas laat gesteld. Het duurt gemiddeld ruim 4 jaar na het optreden van de eerste symptomen dat de diagnose wordt gesteld. Huisartsen kunnen mensen met het vermoeden van dementie op jonge leeftijd verwijzen naar een ziekenhuis (poli neurologie). Vanuit de provincie Groningen worden mensen ook wel verwezen naar de polikliniek van het Alzheimercentrum in Amsterdam (VUMC). Met de komst van het Alzheimercentrum Groningen (UMCG) kan de specialistische diagnostiek bij het vermoeden van dementie op jonge leeftijd dichterbij huis plaatsvinden. Voor meer informatie over de verwijzing kijk op de website: www.alzheimercentrumgroningen.nl. Het kan voorkomen dat iemand met het vermoeden van dementie op jonge leeftijd niet open staat voor onderzoek in het ziekenhuis. De huisarts kan dan ook Team290 (2e lijns GGZ) inschakelen om de diagnostiek in de thuissituatie op te starten.

In 2005 is er een medisch artikel verschenen over de diagnosestelling bij dementie op jonge leeftijd: Cognitieve stoornissen optredend vóór de leeftijd van 65 jaar bij patiënten van het Alzheimercentrum van het VU Medisch Centrum: diagnosen en klinische kenmerken.

Hoe verder na de diagnose Dementie op jonge leeftijd?

Casemanagement dementie kan helpen  Jonge mensen met dementie en hun naasten ervaren meestal problemen op verschillende levensdomeinen. In het ziekenhuis waar de diagnose is gesteld, wordt er vaak een start gemaakt om passende ondersteuning in te zetten. In Groningen is het expertteam van Lentis Team290 (2e lijn GGZ) gespecialiseerd in het begeleiden van jonge mensen met dementie en hun naasten. Naast de casemanagers dementie zijn bij Team290 ook specialisten ouderengeneeskunde en psychologen werkzaam die ingezet kunnen worden.

Contactgegevens Team290
Telefoonnummer: 050 522 38 00

Welke zorg- en dienstverlening is in Groningen beschikbaar?
Voor jonge mensen met dementie is er in Groningen vooralsnog maar een beperkt specifiek aanbod beschikbaar. De casemanagers dementie van Team290, maar ook de casemanagers van thuiszorgorganisaties in de hele provincie Groningen zijn over het algemeen goed op de hoogte van de lokale mogelijkheden voor (vooral oudere) mensen met dementie. Jonge mensen met dementie die bijvoorbeeld naar een activiteitencentrum of dagbesteding gaan, maken vooralsnog veelal gebruik van het lokale aanbod voor oudere mensen met dementie.

Contactgroepen voor partners
Alzheimer Nederland, afdeling Groningen: deze contactgroep voor partners van jonge mensen met dementie wordt ondersteund door een gespreksbegeleider van Alzheimer Nederland, afdeling Groningen. Team290 start in september 2019 met een gespreksgroep voor partners van jonge mensen met dementie. Deze groep wordt begeleid door twee casemanagers. Beide groepen (van Alzheimer Nederland en van Team290) komen 1 keer per maand bij elkaar (op dinsdagavond), met uitzondering van de zomermaanden. De bijeenkomsten vinden plaats in het kantoor van Lentis / Team290, Laan Corpus den Hoorn in Groningen.

Beschermd wonen als thuis wonen niet meer gaat

Om in een woonzorgcentrum / verpleeghuis te kunnen wonen heeft men een indicatie nodig t.b.v. de Wet Langdurige zorg (Wlz). Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) gaat over de toegang tot de Wlz. In de provincie Groningen kunnen mensen met dementie op jonge leeftijd die niet meer thuis kunnen wonen, verhuizen naar een kleinschalig woonzorgcentrum of een verpleeghuis. Meestal woont men hier samen met oudere mensen met dementie.

In Zuidhorn heeft Zonnehuisgroep Noord een afdeling, specifiek voor mensen met FTD, m.n. ten behoeve van mensen met gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen. Hierover is binnenkort meer te lezen op de pagina Frontotemporale dementie op deze website (is nog in ontwikkeling).

In Assen is Nieuw-Graswijk gevestigd, een woonzorgcentrum voor mensen met dementie op jonge leeftijd.
Hier kunnen ook mensen uit Groningen komen wonen. Voor meer informatie kan contact worden opgenomen met het Klantencentrum van Nieuw-Graswijk (onderdeel van Interzorg): 0800 22 33 404 of kijk op de website: www.interzorg.nl

Achtergrondinformatie

Alzheimer Nederland heeft een brochure ontwikkeld, dementie op jonge leeftijd, klik hier. Op de website dementie.nl is ook informatie beschikbaar over dit thema. Vul op deze website de zoekterm ‘dementie op jonge leeftijd’ in. Er is nog meer relevante informatie beschikbaar:

Er bestaat in Nederland een landelijk kenniscentrum over dementie op jonge leeftijd: www.kcdementieopjongeleeftijd.nl.

In Groningen, Friesland en Drenthe is eind 2017 een Leergemeenschap Dementie op jonge leeftijd opgericht.

Heeft u naar aanleiding van bovenstaande informatie vragen? Mail met de coördinator van het Netwerk Dementie Groningen, Renee Blaauw, netwerk@dementiegroningen.nl